Bez ohledu na bolest a potíže se vždy usmívali
I přes těžkou situaci a nemoc Natalie říká, že se kluci chovali velmi dobře.
„Byli velmi silní a stateční. Bez ohledu na bolest a potíže se vždy usmívali. Nemyslím si, že si byli vědomi toho, co se děje. Bylo to pro ně tak nějak normální,“ dodala.
Seth a Joel se vrátili domů v dubnu 2018. Zdálo se, že se vzpamatovávají.
Ale v srpnu 2017 se Joelův stav začal zhoršovat a byl znovu přijat do nemocnice.
„Měl v těle příliš mnoho tekutin. Nemohl se pohnout. Museli jsme znovu na intenzivní péči,“ řekla Natalie.
Joel strávil poslední dva týdny života na jednotce intenzivní péče, než se ho rodiče rozhodli sundat ze stroje. Zemřel 1. listopadu 2017. v pouhých 3 letech.
Psycholog předal zprávu o Joelově smrti Nathanielovi, který se choval jako skutečný velký bratr. Plakal, ale přitom seděl v posteli s bratříčkem a povídal si s ním.
„Joel byl v klidu. Mohli jsme ho obejmout a promluvit si s ním. „Nevypadalo to, že by trpěl,“ řekla Natalie.
Seth cítil, že něco není v pořádku, a bál se vstoupit na jednotku intenzivní péče.
Bůh nás hnal dopředu
Přestože byli Joelovou smrtí zničeni, rodiče museli zůstat silní kvůli Sethovi a Nathanielu.
Natalie řekla: „Nevím, jak jsme se posunuli dál. Bůh nás hnal dopředu. Věděl jsem, že musíme jít krok za krokem a udělat to nejlepší.“
Sethov stav se zřejmě zlepšil, začal se chovat jako před nemocí.
Ale to byla další falešná naděje. Lékaři v listopadu 2018 oznámili, že se Sethova rakovina vrátila.
Nathaniel mu dal svou kostní dřeň, ale jeho tělo ji odmítlo. Rodiče pak věděli, co je čeká.
4letý Seth zemřel 10. března 2019. let.
Pro rodinu je to těžké, ale jsou rádi, že jejich utrpení může pomoci druhým
Tato smrt zcela rozbila celou rodinu. Měli příliš mnoho času a ztráta byla nyní všude kolem nich. Nathaniel se dokonce cítil trochu provinile, protože jeho kostní dřeň Sethovi nepomohla.
„Žijeme ze dne na den. Některé dny jsou dobré a některé opravdu špatné,“ řekla Natalie.
Deckerovi obrátili svou pozornost na St. Nadace Baldrick Foundation , jejímž prostřednictvím se snaží zvýšit povědomí a sbírat dary pro nedostatečně hlášenou dětskou rakovinu.
Také založili Hero Fund pro Joela a Setha a vybrali přes 35 000 dolarů na výzkum dětské rakoviny.
Pro rodinu je to těžké, ale jsou rádi, že jejich utrpení může pomoci ostatním, kteří se ocitli v podobné situaci.
Natalie uvedla: „Mnoho lidí se drží věcí, které se nám zdají nedůležité. Někdy se smějeme, protože slyšíme, jak si někdo stěžuje. Seth a Joel prožili mnohem horší věci a měli tak pozitivní přístup. Jako rodina jsme se hodně změnili, máme úplně jiný pohled“.