Tento příběh začal před 11 lety. Nepálský pár Nanda a Nar Kumari měli syna. Novorozený Ramesh vypadal jako naprosto zdravý chlapec a jeho rodiče se cítili v sedmém nebi štěstím, ale už 15. den se jeho tělo začalo zakrývat specifickými šupinami. Kůže začala tvrdnout a praskat, což dítěti způsobilo velkou bolest.

Rodiče dlouho ani nevěděli, s čím přesně je jejich syn nemocný. Místní lékaři obecně nejprve říkali, že se jedná o houbovou infekci. A teprve když Ramesh dosáhl věku 5 let, na další klinice se konečně našel specialista, který stanovil správnou diagnózu.

Ukázalo se, že dítě je nemocné vzácným genetickým onemocněním – ichtyózou.

Státní nemocnice se o chlapce odmítly starat a rodina Kumari si nemohla dovolit léčbu na soukromých klinikách.

Hlava rodiny Nanda vydělávala jen 7 000 nepálských rupií měsíčně (asi 65 dolarů) a Narova matka vůbec nepracovala, starala se o děti a dělala domácí práce.

Chlapec se každým rokem zhoršoval. Ramesh se postupně proměnil v živou sochu a v jedenácti letech každý jeho pohyb doprovázela nesnesitelná bolest.

Pokračování na další straně